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terça-feira, 5 de abril de 2016

Conhecendo a nossa historia e a descoberta da síndrome parte 2

Continuando meu post anterior, a cirurgia correu tudo bem apesar de uma recuperação bem dolorosa, ele realizou um raio-x panorâmico logo no segundo mês apos a cirurgia, e em retorno com o medico, ele nos informou que um dos pinos da coluna havia se movimentado, apesar de ser muito incomum disso acontecer, ele pediu para nos tranquilizarmos e aguardar mais um mês para repetir o exame, então eu nas minhas pesquisas pela internet, achei uma vitamina chamada magnésio quelato , que melhora a estrutura dos ossos fortalecendo inclusive a estrutura, dei ate ele repetir o exame, e no resultado o medico nos confortou dizendo que o pino não se movimentou mais, e estabilizou na coluna, ficamos tranquilos, porem ele pediu uma ressonância magnética e uma tomografia pois o Lucas reclamou algumas vezes de dores na lombar e ele disse que ele poderia ter adquirido alguma hernia de disco, os exames deram negativos para a hernia,apenas uma lordose, ele passou fisioterapia para fazer, porem nas ultimas sessões ele reclamava muito , voltamos ao medico e ele pediu para cessar com as sessões e apenas fazer alguma atividade leve como natação, rpg ou pilates 01 vez por semana. As dores na coluna melhorou muito com o tempo e só fizemos os exames de rotina e o medico e nos retornos estava tudo bem, porem apos a cirurgia começamos a observar que o imunológico dele piorou, começou a ficar muitas vezes gripado com infecções na garganta e ouvido, praticamente duas vezes por mês ele ficava doente e tinha que leva-lo ao hospital, onde normalmente ele era medicado com antibióticos, começou a ter crises de falta de ar e a pele piorava cada vez mais, levei a pneumonologista onde ela passou uma espirometria para ele fazer, e levei novamente a outra dermatologista onde ela medicou, um antialérgico (Ebastina) e um corticoide (prednisona) para tomar, a pele melhorou muito quase não se notava mais a dermatite que ele adquiriu , mais era só parar de tomar o remédio por alguns dias que voltava tudo de novo. Resolvi então leva-lo a um imunologista para ver o que poderia ser essa baixa de imunidade.
Ele passou vários exames de sangue e no resultado de um deles chamado IGE Total deu superior a 5,000 isso acabou me chamando muito a atenção, pois era um resultado muito chamativo, então la vai eu nas minhas pesquisas no Google e descobri uma tal de síndrome de Hiper IGE, comecei a pesquisar causas, sintomas e o que mais me chamou a atenção foi a escoliose e a dermatite atópica, aquilo acabou me acendendo uma duvida, e pesquisei mais sobre o assunto e achei um grupo no Facebook onde alguns membros tem essa síndrome. ( https://www.facebook.com/hiperige/) conheci um pessoal que me tirou varias duvidas e me alertaram para outras, me dizendo que alguns profissionais da saúde não conheciam essa síndrome, e que vários pacientes passam anos sem ter um diagnostico preciso.
No retorno com o medico já estava com um monte de perguntas para bombardear o medico, porem o mesmo saiu de ferias e quem nos atendeu foi uma medica novinha, onde olhou os resultados dos exames e simplesmente nos disse que o Lucas era um pouco alérgico a algumas coisas, porem mais a pelo de gatos (temos 2 em casa) e que era apenas para ele tomar uma vacina para melhorar os sintomas que ele tinha, deixei ela falar tudo e depois eu perguntei o que ela poderia me dizer sobre a tal da síndrome, (pasmem ela não soube nos dizer nada e foi procurar no Google sobre o assunto) então eu disse tudo o que tinha pesquisado e alguns dos sintomas da síndrome que o Lucas tinha , então ela me disse que não poderia nos ajudar em nada, eu teria que procurar um grande centro medico que poderia investigar a doença, nos passou um encaminhamento e nos deu boa sorte.

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