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quinta-feira, 31 de março de 2016

Conhecendo a nossa historia e a descoberta da síndrome parte 1


Nesse post, vou contar como foi desde a minha gestação, ate a descoberta dessa síndrome, porem por se tratar de um post muito grande vou dividi-lo em duas partes.
Minha gestação foi normal ate o oitavo mês de gravidez, como muitas mulheres eu tive eclampse, para quem não sabe eclampse e quando a pressão arterial da gestante aumenta e ha a necessidade de se antecipar o parto, no dia do nascimento do meu filho passei mal,
e chegando ao hospital minha pressão foi tao alta que cheguei a convulsionar dentro da sala do medico, e fizeram uma cesaria as pressas pois nessa condição tanto filho como mãe correm o risco de vir a óbito.
Mais gracas a Deus meu filho nasceu e eu apesar dessa pressão alta ficamos bem, eu ainda fiquei por 3 dias na UTI e depois fui para o quarto, o Lucas nasceu com 1,600 kg e 39 cm
bem pequeno para uma criança já no oitavo mês de gestação, mais o seu desenvolvimento não ocorreu justamente por causa dessa pressão durante a gravidez, fiz meu pre natal direitinho, mais infelizmente o medico que me atendeu durante a gestação , não descobriu a pressão aumentando durante a mesma, somente na ultima consulta antes do Lucas nascer que a pressão já estava alta e passou algumas recomendações mais não me alertou sobre o risco de eclampse.
Por o Lucas nascer tao pequeno, teve que ficar por 20 dias no hospital, mais ele não teve nenhuma complicação, começou a ganhar peso, não precisou ficar na incubadora e o pulmão estava já desenvolvido sem necessidade de respiração artificial. Depois que ele conseguiu ganhar peso veio para nossa casa, e os meses passaram e se tornou uma criança normal, como qualquer outra se desenvolvendo sem nenhum problema, quando ele completou 3 anos ele começou a ficar estrábico, e levamos ao oftalmologista para tratamento que durou mais ou menos um ano, então o  medico nos disse que havia a necessidade de fazer uma cirurgia para correção do estrabismo, ficamos tranquilos pois o medico era um excelente profissional e mesmo porque meu irmão quando pequeno era estrábico também, porem não houve a necessidade de cirurgia (somente com o tratamento de tampão foi corrigido) e meu sobrinho por parte do meu marido, também era estrábico e esse sim fez a cirurgia que foi bem tranquila.
Aos 4 anos ele fez a cirurgia que foi bem sucedida sem nenhuma complicação, o estrabismo foi corrigido, mais houve a necessidade de uso de óculos, pois ele acabou desenvolvendo astigmatismo e hipermetropia.
A infância e a pre adolescia foi tudo normal, uma criança normal, praticante de esportes, normal na escola, sem outras intervenções cirúrgicas apenas uma cirurgia de fimose e hernia, e nenhum tipo de internação. 
Apenas coisas normais de crianças, viroses, resfriados comum, algumas otites e amigdalite, tinha rinite e algumas vezes tinha crises de sinusite, mais a família do meu marido, tios, sobrinhos e a avo tem rinite.
Ele jogava bola desde os 07 anos de idade, bem participante, e quando ele tinha por volta de uns doze anos, numa partida de futebol, ele caiu sobre o braco e trincou o cotovelo, ficou com o braco imobilizado e o período necessário para sua recuperação, ate ai normal para praticantes de esportes que correm o risco para traumas como esse.
Aos 14 anos , jogando bola na escola apenas num chute  ele trincou o quadril, nessa época meu marido já tinha feito duas cirurgias no quadril por desgaste na articulação, o próprio medico do meu marido foi quem diagnosticou o trauma no quadril do Lucas, porem na época o medico nos comentou que não era comum , apenas um chute trincar o quadril, mas houve a recuperação e nada de complicações por causa desse trauma.
Então aos 16 anos ele começou a reclamar de inchaço e dores nos testículos, meu marido disse que era normal por causa dos hormônios se desenvolvendo pela puberdade, mesmo assim depois de meses protelando resolvi leva-lo ao hospital numa crise que ele teve, e num ultrassom ele foi diagnosticado com varicocele, onde foi pedido para fazer encaminhamento com um urologista, o urologista passou uma medicação para melhorar os vasos sanguinos e aliviar os sintomas do inchaço e dores, mais teria que fazer um espermograma quando completasse 18 anos para ver se a varicocele não causaria infertilidade, como o irmão do meu marido também teve varicocele e é pai do meu sobrinho , ficamos tranquilos quanto a infertilidade.
E na mesma época, por causa da puberdade começaram as acnes (normal para a idade) porem algumas vezes a pele desenvolvia dermatite, resolvi leva-lo a dermatologista para tratamento dessas temidas espinhas nos adolescentes, então sabonetes, hidratantes e antialérgicos para melhorar , porem o resultado era muito pouco.
Quando foi em Maio de 2014, numa viagem a chácara que temos, ele voltou resfriado e com uma tosse que perdurou quase um mês, e ele teve algumas crises de falta de ar, resolvi leva-lo a uma pneumonologista, onde realizou um raio x de pulmão, e dos seios da face. Antes do retorno a medica, atacou a sinusite dele e meu marido o levou a um hospital , e aproveitou e levou os raios x que ele havia feito, realmente ele estava com os seios da face inflamada por causa da sinusite, na chapa do pulmão não havia nada nos pulmões, porem a medica viu no raio x que a coluna dele tinha um desvio de importância, e que era necessário fazer um acompanhamento com um ortopedista especialista em escoliose, para nos pais era uma coisa normal, pois o irmão do meu marido e minha sobrinha e ate mesmo eu e meu marido temos escoliose.
Levamos a um medico especialista em coluna, porem o primeiro medico, nos deixou muito receosos pelo risco dessa cirurgia, onde poderia ocorrer ate mesmo uma paralisia, não satisfeitos resolvemos procurar outro especialista, onde esse e especialista mesmo em escoliose em crianças e adolescentes, e ele numa conversa muito clara, disse que o Lucas havia a necessidade de realizar a cirurgia e ser colocado 12 pinos na coluna, porem risco existem, mais hoje com a modernidade da medicina os riscos eram mínimos, com a confiança nesse medico, e diversas pesquisas que fiz na net do profissional, tomamos a decisão de realizar a cirurgia no Lucas. Depois de todos os exames e com a cirurgia marcada para o dia 04/11/2014 fomos para o Hospital onde foi realizada a cirurgia, porem não foi o próprio medico que realizou a cirurgia foi o pessoal da equipe dele, antes dele entrar no centro cirúrgico o anestesista veio conversar conosco, porem a conversa nos assustou e muito o medico não nos passou nenhum tipo de segurança, apenas nos apavorou, meu marido já estava a ponto de entrar dentro do centro cirúrgico e tirar o Lucas de la, mais eu como estava muito confiante e depois de muitas pesquisas falei que a cirurgia iria ocorrer sim e que sabíamos dos riscos existentes.
A cirurgia foi bem sucedida mais  o medico resolveu não colocar os 12 pinos e resolveu reduzir para 06. A recuperação foi boa, porem gente e extremamente dolorosa. 
Termino aqui esse post continuando no próximo.

domingo, 27 de março de 2016

Sou mãe



O que é mãe 

Mãe é aquele ser estranho, louco, capaz de heroísmos, dramas e bréguices com a mesma fúria; paga mico, escreve carta para Papai Noel, se faz passar por fadinha do dente, coelho da páscoa, revê milhares de vezes os mesmos desenhos animados, e A D O R A!

Mãe faz escândalo, tira satisfação com professor, dá vexame, deixa o filho sem graça, compra briga; é espaçosa, barulhenta,leoa, tiete, dona da gente.

Mãe desperta extremos,irrita, enlouquece, mas... É mãe.

Mãe faz promessa, prestação, hora extra, pra que a gente tenha o que é preciso e o que sonha.

Mãe surta, passa dos limites, diz coisas duras; mãe pede desculpas

Mãe é um bicho doido, louco pela cria.

Mãe se emociona em competição de futebol, danças na escola... Enlouquece esperando o filho chegar da faculdade tarde da noite

Mãe é uma espécie esquisita que se alterna entre fada e bruxa com um naturalidade espantosa. Mãe é melosa, excessiva, obsessiva, repulsiva, comovente, histérica, mas não se é feliz sem uma. Mãe é contrato: irrevogável, vitalício intransferível!

Mãe lê pensamento, tem premonição, sonhos estranhos. Conhece cara de choro, de gripe, de medo; entra sem bater, liga a qualquer hora, palpita com suas escolhas. Mãe dá a roupa do corpo, tempo, dinheiro, conselho, cuidado, proteção. Mãe dá um jeito, dá nó,dá bronca, dá força. Mãe cura cólica, tristeza, pânico noturno, medos. Espanta monstros, pesadelos, bactérias, mosquitos, perigos. Mãe tem intuição e é messiânica: Mãe salva. Mãe guarda tesouros, conta histórias e tece lembranças. Mãe é arquivo!

Mãe exagera, exaure, extrapola. Mãe transborda, inunda, transcende. Ama, desmama desarma, denota, manda, desmanda, desanda, demanda. Rumina o passado, remói dores, dá o troco, adora uma cobrança e um perdão lacrimoso.

Mãe abriga, afaga, alisa, lambe, conhece as batidas do nosso coração, o toque dos nossos dedos, as cores do nosso olhar e ouve música quando a gente ri. Mãe tem coração de mãe!

Mãe é pedra no caminho, é rumo; é pedra no sapato, é rocha; é drama mexicano, tragédia grega e comédia italiana; é o maior dos clássicos;é colo, cadeira de balanço e divã de terapeuta... Mãe é absurda e inexoravelmente para sempre e é uma só: não há Mistério maior! Só cabe uma mãe na vida de um filho... e olhe lá! Às vezes, nem cabe inteira. Mãe é imensurável!

Mãe é mãe, e faz cada coisa..." (Hilda Lucas)

Achei muito bonito esse texto da Hilda onde me vejo em muitas dessas situações de mãe.

Resolvi fazer esse blog por que sou mãe de dois meninos um de 18 anos e outro de 11 anos ate ai tudo normal, porém ano passado descobri que meu filho mais velho provavelmente é portador uma síndrome raríssima (o diagnostico ainda não esta concluído).

E gostaria de dividir tudo o que venho pesquisando sobre essa doença tão rara e tão difícil de se diagnosticar
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